Meneer Parkinson en zijn tijgerin

Als er één groep kwetsbare ouderen is, die een graadmeter vormt voor de kwaliteit en beperkingen van de ouderenzorg in Nederland zijn het wel ouderen die lijden aan de ziekte van Parkinson.

Om dit te illustreren en zonder de vele variaties in omstandigheden tekort te willen doen, neem ik als voorbeeld de oudere man met nog relatief gezonde vrouwelijke partner.

Een kernsymptoom van de ziekte is traagheid. Derhalve zal iedereen, die iets te snel beweegt nooit echt notie nemen van de persoon, die hij of zij tegenover zich heeft. Iets wat zelfs in een zorgomgeving kan gebeuren. Vaak versterkt door onderbezetting van personeel en kennistekort bij medewerkers.

De klassieke Parkinsonpatiënt is niet alleen traag, maar ook onvoorspelbaar in het presteren. Van bijna probleemloos en adequaat tot volstrekt afhankelijk en niet in staat tot productieve communicatie. De geduldige, ervaren zorgverlener zal vaker de eerste zien en de gehaaste de laatste. Het etiket is dan snel uitgedeeld en niet zelden een geestelijk tekort suggererend. Genoeg voorbeelden van mensen met Parkinson, bij wie ik pas na een seconde of tien een volstrekt helder antwoord kreeg op mijn vraag.

Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen op allerlei manieren en momenten 'van de rails lopen' en het is de kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van hallucinaties, die derden ook op het verkeerde been kan zetten. Parkinson-medicatie kan dat bijvoorbeeld moeiteloos veroorzaken. De patiënt ziet dan beelden, die sterk kunnen ontregelen. Gedragsveranderingen, die vervolgens anders geduid worden dan een normale menselijke reactie op de onbegrijpelijke film, waarin ze terecht zijn gekomen.

De ziekte van Parkinson kent daarbij vele lichamelijke symptomen. Vaak past hij of zij in geen enkel hokje en dat gaat slecht samen met de manier waarop we de ouderenzorg in Nederland georganiseerd hebben. De Parkinson-verpleegkundige, een prachtige professional, komt nog nauwelijks bij mensen thuis, zoals we in veel sectoren van de zorg hebben zien gebeuren. Geen menselijk contact in een vertrouwde omgeving als basis.

Als de parkinsonpatiënt een relatief gezonde vrouwelijke partner heeft, dan kan er een ander probleem ontstaan. Tijgerinnen zijn het vaak. Assertief. Weten van minuut tot minuut wat hun geliefde nodig heeft; staan ‘24x7’ aan en geven die zorg alleen uit handen als het echt niet anders kan. Vanwege de trage ontwikkeling van de ziekte missen ze doorgaans begrip vanuit de omgeving en ‘groeien’ in hun rol, die kan leiden tot een geïsoleerd mantelzorgbestaan.

En als ze echt niet meer kunnen en hij wordt opgenomen, dan worden ze in instellingen vaak niet gezien als de ultieme deskundige, die ze zijn, maar als lastig, omdat ze niet bereid zijn de lat lager te leggen.

En als zorgprofessionals wel tot een goed contact komen met zo’n tijgerin, dan ontstaat er vaak iets heel moois.

Iets wat voor de toekomst van de ouderenzorg in Nederland essentieel is.