Onderzoek waardevolle wilsverklaringen

Dit onderzoek verloopt via het Leiden University Medical Center  en uitgevoerd door onderzoekers van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg (EPZ) in het LUMC in Leiden.

Het onderzoek is gefinancierd door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE).

Waar gaat het onderzoek over?

Sommige mensen zijn het liefst zo min mogelijk bezig met de toekomst en hun levenseinde. Anderen vinden het juist erg belangrijk om op tijd na te denken en te praten over wensen en grenzen ten aanzien van zorg rond het levenseinde.
Het is echter niet voor iedereen makkelijk om zich voor te stellen hoe het is om veel zorg nodig te hebben of ernstig ziek of beperkt te zijn. Bovendien kan de situatie tegen die tijd heel anders zijn dan nu, en kunnen dingen belangrijker of juist minder belangrijk zijn dan van tevoren verwacht.

In dit project onderzoeken we:

• Wat de verschillen zijn tussen mensen die wel en niet nadenken over hun levenseinde en hierover wensen en grenzen vastleggen
• Welke wensen en grenzen mensen hebben als het gaat om zorg rond het levenseinde
• Welke waarden onder deze wensen en grenzen liggen: wat vindt iemand het belangrijkste in het leven, wat maakt het leven waardevol?
• Hoe iemands grenzen en waarden kunnen veranderen in de loop van de tijd

Hoe wordt het onderzoek gedaan?

Het onderzoek bestaat uit een aantal delen:

• Een vragenlijst-onderzoek: Minimaal 1000 volwassenen in Nederland vullen een vragenlijst in.
  Deze gaat over wie de persoon is, welke dingen belangrijk zijn in diens leven en hoe tevreden hij/zij daarover is, waarover de persoon heeft nagedacht en gepraat als het gaat om het levenseinde, welke dingen er eventueel zijn vastgelegd in een wilsverklaring, en of de persoon geïnterviewd zou willen worden.
• Een onderzoek naar minimaal 100 wilsverklaringen met ‘persoonlijke aanvulling’, waarin mensen in hun eigen woorden hebben opgeschreven wat hun wensen en grenzen zijn, bijvoorbeeld in welke situatie zij bepaalde medische behandelingen niet meer zouden willen of wanneer zij euthanasie zouden willen.
• Een interview-onderzoek: 30 mensen zullen worden geïnterviewd over hun waarden en hun wensen en grenzen ten aanzien van zorg rond het levenseinde. Dit zullen deels mensen zijn die (relatief) gezond zijn, en deels mensen met een levensbedreigende ziekte. Van deze laatste groep zullen sommige mensen in 1,5 jaar tijd vaker worden geïnterviewd, om te kijken wat er verandert.
• Een interview-onderzoek onder artsen en verpleegkundigen die ervaring hebben met de zorg voor patiënten in de laatste levensfase, die in een eerder stadium duidelijke wensen en grenzen hadden geformuleerd voor de toekomst.

Klik in het menu bovenaan de website op ‘Meedoen’ om te lezen wat meedoen precies inhoudt.

Klik HIER om direct naar de vragenlijst te gaan. De vragenlijst zal geopend worden in een nieuw venster van de internetbrowser.

Wat levert het onderzoek op?

• De kennis die dit onderzoek oplevert, zal gebruikt worden om mensen te helpen om hun wensen, grenzen en waarden goed op te schrijven in wilsverklaringen. Dit kan helpen om later goede beslissingen te nemen: beslissingen die passen bij de persoon en bij wat diegene belangrijk vindt in het leven. Ook in onverwachte situaties en als de persoon zelf geen wensen en grenzen kan aangeven.
  Er zal een informatieboekje worden gemaakt en voor iedereen beschikbaar gemaakt, o.a. via deze website.
• De resultaten kunnen dokters en verpleegkundigen helpen om mensen te begeleiden die nadenken over hun levenseinde. Zij kunnen hen dan beter helpen om hun wensen en grenzen te bepalen en te formuleren. En hen ook beter informeren over hoe deze wensen en grenzen in de toekomst zouden kunnen veranderen.
• De resultaten van dit onderzoek zullen ook worden gepubliceerd in internationale wetenschappelijke tijdschriften.

Klik op ‘Resultaten’ om te lezen over de voortgang en de resultaten van dit onderzoek, en hoe je op de hoogte kunt blijven.

Wanneer stopt het onderzoek?

Het onderzoek is begonnen in september 2023 en duurt minimaal 2,5 jaar. De vragenlijst zal eerder worden gesloten, waarschijnlijk eind 2024. Dit zal gebeuren als minimaal 1000 mensen de vragenlijst hebben ingevuld, 100 wilsverklaringen met een zelfgeschreven tekst zijn geanalyseerd en er 30 mensen zijn geïnterviewd.

Als je alleen meedoet aan het vragenlijstonderzoek, dan stopt voor jou het onderzoek meteen als je klaar bent met het invullen van de vragenlijst.
Als je ook meedoet aan het interview-onderzoek, dan stopt voor jou het onderzoek na het interview. Tenzij de onderzoeker je vraagt of je nog twee keer geïnterviewd mag worden, en je daarmee instemt. Dan stopt het onderzoek voor je na het derde interview.

Meedoen? Zie https://waardevollewilsverklaringen.nl/onderzoek/