Verhalen verbinden familie en zorgmedewerkers

Voor ouderen die minder bekend zijn met de manier waarop de zorg is georganiseerd, kan het vinden van passende oplossingen een uitdaging zijn. Dit artikel belicht hoe het delen van kennis over ouderen, samen met hun familie, leidt tot een beter begrip van hun wensen en behoeften (Ahmad, 2022). Het uitwisselen van levensverhalen tussen ouderen, familieleden en zorgmedewerkers draagt bij aan betere zorg en ondersteuning.

Diversiteit en dementie bij het Ben Sajet Centrum

Het Ben Sajet centrum is een kenniswerkplaats gericht op langdurige zorg in de grootstedelijke context van Amsterdam en omgeving. Door onderzoek, praktijk en onderwijs te combineren, vernieuwt het centrum de zorg, met nadruk op de inbreng van zorgverleners, cliënten, ervaringsdeskundigen en naasten.

Binnen het programma ‘Diversiteit en Dementie’ werkt het centrum samen met partners uit zorg en onderwijs aan gelijke kansen op gezondheid en een hogere kwaliteit van leven, voor mensen met en zonder dementie, met een migratieachtergrond.

In Amsterdam waren er in 2022 naar schatting 5.400 tot 6.400 mensen met dementie. Dit aantal zal in 2050 verdubbelen naar 12.700 tot 13.600 (Gemeente Amsterdam, 2023). Veel van deze mensen blijven thuis wonen. Helaas sluit de huidige zorg en ondersteuning vaak niet voldoende aan bij de wensen van ouderen met een migratieachtergrond (Carlsson, 2022).

Via kwalitatief en participatief onderzoek verzamelt het programma levensverhalen van ouderen, familieleden en zorgmedewerkers. Dit geeft inzicht in de rol van migratie, ouder worden en dementie, afzonderlijk én in samenhang. Zo kan de zorg beter aansluiten bij hun leefwereld.

Verhalen als verbinding

Het delen van persoonlijke verhalen opent een wereld van kennis over levenservaringen, zoals hoe relaties ontstaan bij het ouder worden in een land waar je niet bent opgegroeid. Herkenning van vergelijkbare ervaringen kan leiden tot onderling begrip, vaak zonder woorden, maar met een blik of een gebaar.

Om deze verhalen te verzamelen en delen, organiseert het Ben Sajet Centrum in samenwerking met zorgorganisatie Amsta en migrantenorganisaties in Amsterdam verhalentafels. Hierbij worden participatieve methodieken zoals diepte-interviews, de photovoice-methodiek en een verhalenkoffer met voel- en geurzakjes, foto’s en cultuurspecifieke voorwerpen ingezet.

Met de verhalentafels beoogt het centrum:

1. Inzicht verkrijgen in hoe ouderen met en zonder dementie het ouder worden ervaren en omgaan met complexe zorglandschappen.
2. Persoonlijke verhalen integreren in zorgplannen, zodat ouderen zich gezien en gehoord voelen.
3. Werkplezier vergroten van zorgmedewerkers door beter begrip van de ouderen en hun familie.

Verhalen en ontmoeten

De verhalentafel, ontwikkeld door het Ben Sajet Centrum binnen het programma Diversiteit en Dementie, is een methode die mensen samenbrengt om verhalen te delen. Jong en oud, familieleden, buurtbewoners en zorgverleners komen in wisselende samenstelling bijeen, afhankelijk van de samenwerking en doelstelling. Een verhalentafel kan plaatsvinden in een verpleeghuis of daarbuiten, met als centraal thema de dialoog en het delen van persoonlijke (levens)verhalen. Het doel is een veilige en gastvrije omgeving te creëren waar deelnemers zich welkom voelen en open kunnen zijn.

De eerste verhalentafel vond plaats in februari 2023 in samenwerking met de Tao of Care, een organisatie die mensen met dementie sociaal benadert in plaats van de nadruk te leggen op de ziekte. In het Huis van de Tijd deelden ouderen van Chinese afkomst hun herinneringen en dagelijkse ervaringen, wat leidde tot wederzijds begrip en waardevolle inzichten.

Sindsdien volgden meer verhalentafels, zoals in het Dr. Sarphatihuis, waar ouderen uit verschillende stadsdelen samenkwamen met bewoners van het verpleeghuis. Tijdens deze bijeenkomsten werd soms uitgebreid de tijd genomen voor voorstelrondes waarin plezierige, invloedrijke ervaringen werden gedeeld. Andere keren werden verhalenkoffers gebruikt, gevuld met geurige olie, voelzakjes en alledaagse voorwerpen om herinneringen op te roepen. Ook activiteiten zoals het uitwisselen van recepten of bewegen op muziek waren onderdeel van de ontmoetingen.

Soms waren de bijeenkomsten spontaner van aard, zonder vast programma. Een bijzondere ontmoeting vond plaats in december 2023 met stichting Tien Yan, gericht op ouderen van Chinese afkomst. Zonder plan werd er gedanst op Kantonese muziek, samen gegeten en bordspellen gespeeld. Het delen van verhalen over dorpen en streken ver van huis, afgewisseld met ervaringen over ouder worden in Amsterdam, benadrukte de verscheidenheid en betekenis van ouder worden.

Deze ontmoetingen laten zien hoe waardevol het is om simpelweg aanwezig te zijn. Niet de ziekte, maar de mens staat centraal. Een blik, gebaar of herinnering kan al een wereld van verbinding openen. De verhalentafels onderstrepen het belang van verhalen als middel om begrip en betrokkenheid te vergroten, zowel voor ouderen als voor zorgverleners en familieleden.

Familie als kennisbron

Bij ouderen met een migratieachtergrond en dementie is de kans groot dat in zorg en ondersteuning niet voldoende bekend is over de leefwereld van deze ouderen (Berdai Chaouni, 2022). Hoe hun jeugd eruit zag, welke herinneringen uit die tijd hen bij blijven, is vaak onbekend. Deze onbekendheid zorgt ervoor dat we de fragmenten uit hun verhalen niet goed kunnen plaatsen. Uiteraard is het belangrijk om de taal te spreken van de persoon met dementie. Echter, hoe lang blijft taal het belangrijkste communicatiemiddel wanneer woorden niet meer toereikend zijn? Wanneer mensen ouder worden en dementie bij hen geconstateerd wordt, is het van belang om hen zo goed mogelijk te leren kennen. Welke mensen zien zij graag om zich heen, hoe kunnen ze zo lang mogelijk van betekenis zijn voor en in hun omgeving? Wat vinden zij belangrijk in het dagelijks leven? 

Familieleden kunnen de sleutelpersonen zijn om in contact te komen en te blijven met ouderen met dementie (Vermeulen, Schram, 2021). Zij hebben de oudere, die niet meer goed kan vertellen wat hij of zij wenst, als gezond persoon gekend. Kennen vaak hun belevingswereld. Hebben leuke, mooie maar ook moeilijke momenten samen meegemaakt. Hierdoor herkennen ze de betekenis van een blik en zijn er niet zoveel woorden nodig om te begrijpen wat iemand met dementie graag wil. Familie kan meer gezien worden als bron van kennis over de oudere, waarvan meestal alleen de ziekte en de fysieke gebreken bekend zijn op het moment dat ondersteuning en zorg nodig zijn.

Verdiep je in familierelaties

De eerste kennismaking met een oudere en diens familie vormt vaak het begin van een vertrouwensrelatie. Bij migrantenfamilies is het belangrijk om samen zorg te dragen, waarbij een goede relatie met zowel de oudere als de familie centraal staat. In veel culturen wordt een bredere groep mensen tot de familie gerekend dan in Nederland gebruikelijk is. Door gedeelde ervaringen ontstaan relaties die voelen als familiebanden. Zoals een oudere tijdens een verhalentafel verwoordde: “Er is geen bloedband nodig om familie van elkaar te zijn.” Voor zorgmedewerkers kan dit soms verwarrend zijn.

Familierelaties of de beleving daarvan spelen ook een rol in de manier waarop ouderen met migratieachtergrond vrijwilligers of professionals uit hun eigen gemeenschap zien. Zij worden eerder beschouwd als familieleden dan als vreemden, vooral wanneer zij uit dezelfde plaats komen. In sommige gevallen kent de oudere niet alleen de vrijwilliger, maar ook diens familie uit het verleden, wat de verbondenheid verder versterkt.

Het delen van levensverhalen helpt bij het begrijpen van deze complexe familiedynamiek en kan het contact met een gevarieerd samengestelde familie vergemakkelijken. Bovendien biedt het kansen om meer mensen te betrekken in het ondersteuningsnetwerk van de zorgvrager, wat niet alleen de zorg verlicht, maar ook bijdraagt aan een betere ondersteuning voor zowel de oudere als de zorgverlener.

Verhalentafels en Amsta

Zorgorganisatie Amsta is de eerste organisatie waarmee we de verhalentafel verder ontwikkelen (Ben Sajet Centrum, 2024). Inmiddels zijn er uitgebreide handleidingen geschreven, zodat Amsta zelf verhalentafels kan organiseren. Het doel is om met behulp van verschillende methodieken elementen uit de opgehaalde verhalen op te nemen in de zorgplannen van de ouderen. Naast interviews met zorgmedewerkers worden ook familieleden geïnterviewd om een breder inzicht te krijgen. Momenteel worden de data uit de verhalen en interviews geanalyseerd. Enkele bevindingen die extra aandacht behoeven zijn:

• Jonge mantelzorgers hebben vaak meer ondersteuning nodig tijdens de verhuizing van het thuis naar het verpleeghuis. Dit is een emotioneel en logistiek ingrijpend proces dat extra begeleiding vereist.
• Migratie-ervaringen kunnen leiden tot herbelevingen van moeilijkere periodes uit het verleden, wat niet altijd positief uitpakt. Dit vraagt om gerichte psychische nazorg, om de impact van dergelijke herinneringen te verwerken.
• Het delen van ervaringen tussen families blijkt waardevolle nieuwe contacten te brengen, wat niet alleen de sociale netwerken versterkt, maar ook het gevoel van verbondenheid vergroot.
• Onwetendheid over culturele en historische achtergronden bij zorgmedewerkers leidt soms tot onbegrip. Wanneer deze onderwerpen niet worden besproken, bijvoorbeeld tussen medewerkers, de familie of de oudere zelf, kunnen misverstanden ontstaan die de zorgverlening bemoeilijken.
• Begeleiding is nodig bij het vormen van een passend ondersteuningsnetwerk voor alleenstaande ouderen met een migratieachtergrond en dementie, aangezien zij vaak minder toegang hebben tot informele netwerken die hen kunnen ondersteunen.

Om over na te denken

Het ontdekken wat mensen blij maakt – door samen te komen, te praten, te bewegen en nieuwe dingen te leren – kan helpen om dementie op afstand te houden of ermee om te gaan. Het is hierbij cruciaal om niet de ziekte, maar de mens centraal te stellen en aandacht te hebben voor wat hij of zij belangrijk vindt. Wanneer dit gepaard gaat met culturele waarden en normen die ons minder bekend zijn, vraagt dat om extra inzet, nieuwsgierigheid en inlevingsvermogen.

Echte nieuwsgierigheid gaat verder dan oppervlakkige interesse. Het vraagt om oprechte belangstelling: aandacht voor de ander, hun verhaal en dat wat voor hen van waarde is. Dit vereist ook bewustwording van je eigen aannames en houding ten opzichte van onbekende waarden en normen. Een open, respectvolle basishouding helpt om vooringenomen ideeën los te laten en ruimte te maken voor een dieper begrip.

Het is van onschatbare waarde om ouderen zelf over hun ervaringen en wensen te horen, te zien en op te merken wat hen beweegt. Ook wanneer zij moeite hebben om hun verhaal te vertellen, blijft het essentieel dat zij zich gehoord en gezien voelen. Met de verhalentafels ontwikkelen we methodieken die ouderen, ondanks eventuele beperkingen, ondersteunen in het delen van hun verhalen. Zo zorgen we ervoor dat hun stem blijft klinken, en zij de erkenning krijgen die ze verdienen.