Handicap: een bevrijding

Voorvechter

Interview tussen schrijfster Anaïs Van Ertvelde en lezer Soehaila Lakhbyaz. 

Anaïs Van Ertvelde (36) is schrijfster en historica. Ze onderzoekt de geschiedenis van het lichaam, gender en seksualiteit. Toch schreef ze nog niet veel over handicap, tot ze begin dit jaar het boek ‘Handicap: een bevrijding’ publiceerde.

“Ik voelde me lang ambigu bij het schrijven over handicap”, vertelt ze. “Het voelde als een verplichting, alsof ik per definitie een voorvechter moet zijn. Maar uiteindelijk wilde ik toch graag aan denkkaders sleutelen en mensen door de bril van iemand met een handicap naar de maatschappij laten kijken.”

Soehaila Lakhbyaz (29) woont in Temse en werkt als opvoedingsconsulente bij CAW Antwerpen. Ze is oprichter van vzw Connected Flaws. Met die organisatie wil ze de inclusie van verschillende groepen bevorderen, waaronder mensen met een handicap. Ook gaf ze mensen met een handicap een podium in haar podcast ‘Vertel me jouw verhaal’.

We ontmoeten elkaar bij Anaïs thuis in Gent. Voor ik het weet zitten we aan tafel, met grote tassen thee in de hand en twee miauwende katten die langs onze benen lopen. Soehaila en Anaïs beginnen direct enthousiast met elkaar te praten. Het voelt alsof we hier al vaker geweest zijn.

Laat ik met de deur in huis vallen: we brengen jullie samen omdat jullie allebei vrouwen zijn met een handicap, die zich daarover uitspreken. Is dat positief of negatief?

Soehaila: “Dat is zeker positief. Alleen wil ik niet gereduceerd worden tot één aspect van mijn identiteit. Ik ben niet alleen een vrouw met een handicap. Ik ben ook Vlaams en Marokkaans. Ik ben een moslima met een hoofddoek. Ik ben opvoedingsconsulente. Dat is wie Soehaila is, het volledige pakket. Zolang er plaats is voor al die invalshoeken, is het positief.”

‘Ik wil niet gereduceerd worden tot een aspect van mijn identiteit.’

Anaïs: “Ik denk dat het goed is om handicap als thema uit te diepen. Maar je wil natuurlijk ook dat handicap minder belangrijk wordt in de samenleving, dat het niet meer het enige stuk van je identiteit is waarop je wordt aangesproken.”

“Toch is het nog steeds nodig om hierop in te zoomen. Ik zie niet hoe we tot emancipatie of politieke strijd kunnen komen zonder dat mensen zich met hun handicap durven identificeren. We hebben dat bij het feminisme en in de antiracismebeweging ook gezien.”

Waarom heb je het boek ‘Handicap, een bevrijding’ geschreven?

Anaïs: “Ik gaf al vaker lezingen over handicap, maar voelde dat het weinig impact had. Als ik van het podium kwam, spraken mensen me aan en zeiden ze hoe moedig ik was. Dat was natuurlijk niet wat ik wilde bereiken.”

“In een boek heb je meer ruimte. Ik kan mensen echt eens door mijn bril naar de wereld laten kijken. Bovendien heb je in een boek langer de aandacht van iemand, je kan dus meer veranderen aan mensen hun denkkader.

Je start het boek met de bedenking: hoe schrijf je iets waar geen publiek voor is? Is er voor boeken over handicap geen publiek?

Anaïs: “Dat is me toch door verschillende redacteuren zo verteld.  Daarnaast heerst de verwachting dat je een bepaald narratief volgt als je over handicap schrijft. Het zijn ofwel de inspirerende verhalen van mensen met een beperking die zichzelf overwinnen, ofwel de trieste verhalen van mensen die ten onder gaan aan hun handicap.”

‘Ik weet dat mijn boek niet voor iedereen herkenbaar is.’

“Het mooie is dat ik nu merk dat er wel een publiek is voor mijn boek, en dat zijn zowel mensen met als mensen zonder handicap. Maar ik weet dat mijn boek niet voor iedereen herkenbaar is. Sommige mensen met een handicap voelen zich gerepresenteerd door mijn boek, anderen herkennen zich er helemaal niet in. Eigenlijk zouden er veel meer van dit soort boeken moeten zijn, zodat er een soort koor van gehandicapte stemmen ontstaat.”

Soehaila, jij bent het boek aan het lezen. Vind je het herkenbaar?

Soehaila: “Op bepaalde vlakken wel, maar de aard van mijn beperking is anders, dus dat maakt dat ik me niet in alles kan terugvinden. Maar op emotioneel vlak is het wel herkenbaar.”

“Ik heb zelf ook met het idee gespeeld om mijn verhaal in een boek te gieten. Alleen dan zegt dat stemmetje in mijn hoofd: wie gaat dat lezen? Terwijl het mooi zou zijn als meer mensen met een beperking hun verhaal delen. Wij zijn onzichtbaar.”

‘We worden niet gezien, noch gerepresenteerd.’

Anaïs: “Dat is inderdaad iets dubbelzinnigs. Als je een zichtbare beperking hebt, ben je vaak hyper zichtbaar. Je wordt aangestaard, je wordt tot je beperking gereduceerd. Tegelijk zitten we met een volstrekte onzichtbaarheid. We worden niet gezien, noch gerepresenteerd. Niet in de media, niet in de politiek.”

Handicap wordt vaak als iets persoonlijks gezien en weinig als iets maatschappelijks of politieks.

Anaïs: “We hebben de neiging om handicap als iets intiems en persoonlijks te zien. Maar een lichaam bestaat alleen in relatie tot de samenleving. En de problemen waartegen iemand met een handicap botst, ontstaan niet door die handicap. Dat zijn politieke, sociale problemen.”

Soehaila: “Je licht in je boek duidelijk het sociale en het medische model toe. Vanuit het medische model zie je iemand in een rolstoel en besluit je: die kan de trap niet op. De oplossing ligt bij een medische behandeling, om te zorgen dat dat wel kan. Het sociale model ziet iemand in een rolstoel en besluit: dit gebouw is niet toegankelijk, want er is enkel een trap.”

‘De maatschappij is niet klaar voor ons.’

Anaïs: “Inderdaad, je verschuift zo de verantwoordelijkheid naar de inrichting van de samenleving. De juiste respons is een politieke respons. Denk aan de wachtrijen in de zorg, aan de persoonsbudgetten die ingeperkt worden, aan het gebrek aan toegankelijke woningen…”

Soehaila: “De maatschappij is niet klaar voor ons. We krijgen de kans niet om mee aan tafel te zitten. En mensen met een beperking durven vaak hun verhaal niet te delen. Omdat je het gevoel hebt dat er toch niet geluisterd wordt.”

“Daarom lanceerde ik recent een oproep op LinkedIn om deel te nemen aan een focusgroep. Ik wil verschillende mensen met een beperking bereiken om samen een educatief programma op te stellen. Die kunnen we dan naar bedrijven en de politiek sturen om te tonen: dit moet er veranderen.”

Ben je zelf tevreden van je werkgever? Of gaan zij dat educatieve programma ook toegestuurd krijgen?

Soehaila: “Ik ben heel tevreden. Ze luisteren echt naar mij, vragen wat ik nodig heb. Het zou gek zijn als het Centrum Algemeen Welzijnswerk niet voor zijn mensen zorgt natuurlijk.”

‘Ik overcompenseerde altijd en gaf mijn grenzen niet aan.’

“Maar ik moet toegeven dat het nog een zoektocht is. Ik heb 28 jaar lang geleefd alsof ik geen beperking heb. Ik overcompenseerde altijd en gaf mijn grenzen niet aan. Nu moet ik nadenken over wat die grenzen zijn en wat ik nodig heb om ze te bewaken.”

“Wat ik ook moeilijk vind in mijn job is het samenwerken met externe partners. Omdat ik dan steeds opnieuw moet vertellen dat ik een beperking heb en moet vragen dat ze rekening houden met mij.”

Dat lijkt me erg kwetsbaar, dat je dat elke keer opnieuw moet delen met mensen die je niet goed kent.

Soehaila: “Absoluut. Ik heb altijd gedacht dat ik open was, maar als het hier op aankomt, vind ik het moeilijk om het erover te hebben.”

Anaïs: “Dat komt ook omdat dat een reëel gevaar inhoudt. In wetenschappelijk onderzoek worden dat ‘disability disclosures’ genoemd. Ervoor uitkomen dat je een handicap hebt, dat je aanpassingen nodig hebt, of andere werktijden. Daar kan je als werknemer op afgestraft worden.”

Nu we het toch over je werk als opvoedingsconsulente hebben. Als je nu terugkijkt naar je jeugd, zou je dan iets aan je opvoeding veranderen?

Soehaila: “Mijn ouders hebben me enorm overdreven beschermd. Ze hebben me bijvoorbeeld nooit verteld welke beperking ik juist heb. Dat zou ik anders doen. Zo is er recent bij het zoontje van een vriendin een beperking vastgesteld. Ik heb haar direct geadviseerd om de dialoog met hem aan te gaan. Zorg dat het niet ongemakkelijk is om daarover te praten.”

“Die ongemakkelijkheid moet je toelaten. Want doordat mensen rondom mij op eieren lopen, heeft in mijn jeugd nooit iemand gevraagd hoe het is om met een beperking te leven. Hoe is het om te leven in een wereld die niet voor mij gemaakt is? Dat zijn dingen waarover je het met een kind moet hebben.”

Anaïs: “Mijn ouders hebben me extreem autonoom opgevoegd. De boodschap was altijd: je kan alles, doe wat je wilt, ga aan die trapeze hangen… (lacht) Ik heb het gevoel dat ouders van kinderen met een beperking altijd naar een van die twee polen schieten. Ofwel zijn ze te beschermend, ofwel laten ze te veel los. Ik denk dat we meer moeten durven schipperen tussen die twee.”

Welk advies zou je je jongere zelf geven?

Soehaila: “Wees jezelf. Mijn overcompensatie heeft tegen me gewerkt. En dan bedoel ik echt fysiek, ik heb mijn grenzen niet aangegeven. Dus ik zou zeggen: laat die façade vallen en durf ruimte innemen. Laat je horen.”

‘Mensen kunnen zich moeilijk in een ander verplaatsen.’

Anaïs: “Ik zou willen dat ik als jongere meer op ‘crip skills’ had geleund. Dat is kennis over handicap. Mijn moeder heeft me bijvoorbeeld wel allerlei feministische literatuur toegestoken, maar kennis over handicap niet. Er is al veel geschreven over hoe het is om een handicap te hebben. Zeker op het internet is die kennis gemakkelijk te vinden. Dus aan mijn jongere zelf: durf meer op die bestaande kennis leunen in plaats van het allemaal zelf uit te zoeken.”

Soehaila: “En anderen kunnen daarvan leren, van die ‘crip skills’. Ik zeg altijd: mijn lichaam is niet flexibel, maar mijn geest wel. Ik kan op heel veel manieren naar dingen kijken. Dat is wat ik mis in de huidige maatschappij. Mensen kijken te veel vanuit één bepaald kader en kunnen zich moeilijk in een ander verplaatsen.”

Hoe komt het eigenlijk dat mensen met een handicap zich minder verenigen dan andere groepen?

Soehaila: “Mijn beperking komt niet zo veel voor dus je vindt die herkenning minder snel. Onderschat ook niet hoe moeilijk het is om mensen met een handicap te ontmoeten. Behalve als je naar een organisatie stapt die rond handicap werkt, is dat niet evident.”

‘Je moet jezelf helemaal accepteren voordat je je plaats in de maatschappij kan opeisen.’

“Je sluit jezelf ook af van anderen als je heel je leven hoort dat je anders bent. Dat begon al op de basisschool, waar ik gepest werd en waar mijn ouders moesten strijden om me in het regulier onderwijs te houden. In het middelbaar kreeg ik als advies om een kantooropleiding te volgen. Met een beperking kon ik toch niks anders.”

“Pas als ik dat minderwaardigheidsgevoel achter kan laten en ik mezelf leer te aanvaarden, kan ik anderen gaan opzoeken. Je moet jezelf helemaal accepteren voordat je effectief je plaats in de maatschappij kan opeisen.”

Anaïs: “Er hangt een enorm stigma rond handicap, dus mensen proberen zich er zo min mogelijk mee te identificeren. Je probeert je eigen stigma te verminderen door niet op te trekken met andere mensen met een handicap.”

“Ook het fysiek samenbrengen van mensen met een handicap kan een uitdaging zijn. Je hebt dan soms tolken nodig, het gebouw moet toegankelijk zijn… Ik probeer op mijn boektour alles toegankelijk te doen en dat kost handenvol geld.”

“En dan wil ik nog aanhalen: mensen met een beperking zijn vaak zeer arm. Als je elke dag bezig moet zijn met overleven, dan heb je weinig ruimte om je politiek te organiseren.”

Welke maatschappelijke verandering willen jullie graag zien als het om handicap gaat?

Anaïs: “Ik zou graag zien dat er meer ruimte is om te dromen.  Mensen met een handicap moeten te veel bezig zijn met stomme dingen zoals te hoge stoepranden. Ik denk dat het belangrijk is om ons een toekomst te verbeelden die verder gaat dan dat. Hoe kunnen mensen met een handicap een centrale rol spelen in de samenleving?”

Soehaila: “Ik hoop inderdaad op een meer inclusieve samenleving, waarbij er geen sprake meer is van segregatie en polarisering. Als ik over de toekomst moet fantaseren dan denk ik meteen aan artificiële intelligentie. Ik hoop dat we AI gaan inzetten om de levens van mensen met een handicap beter te maken. Niet alleen als luxe voor mensen zonder beperking. Een robot die mij helpt in huis, dat zou toch zalig zijn?”

Boek tip:  Handicap: een bevrijding.

https://www.debezigebij.nl/boek/handicap/

Kijk en Luistertip: 

Klik op onderstaande afbeelding;

Handicap: een bevrijding | Anaïs Van Ertvelde & Mari Sanders